epilepsie

Een mama met epilepsie vertelt over epilepsie en A-Typical.

Geplaatst door

Even voorstellen: ik ben Annelon (27), moeder van 2 kindjes, en heb epilepsie.  Ik schrijf dit blog omdat ik net een website ben gestart voor mensen met epilepsie. Dit is een website met een blog en forum. Binnenkort komt er zelfs een app uit!

Wat is epilepsie?

De meeste mensen denken bij epilepsie aan een tonisch clonische aanval (deze term kent men vaak niet). Dit is een aanval dat je echt out gaat en bijvoorbeeld op de grond valt, gaat schudden etc. Er bestaan echter nog veel meer verschillende vormen, gradaties en uitingen van epilepsie. Hieronder omschrijf ik, in grote lijnen, mijn epilepsie.

Even over mezelf en de epilepsie

Ik ben Annelon en ben 27 jaar. Ik woon samen met mijn vriend en we hebben twee kinderen; Nola(3,5) en Liam(1,5). Naast moeder zijn doe ik vrijwilligerswerk bij het Amsterdam UMC en run ik een blog NannyAnnelon.

Zelf heb ik sinds mijn 10e jaar epilepsie. Ze dachten altijd absence epilepsie, maar nu denken ze dat toch van niet. Ze denken aan een mix van aanvalletjes. De meeste aanvalletjes van mij zie je nauwelijks en je zal denken dat ik er daardoor haast geen last van heb, toch is niets minder waar. De aanvalletjes zijn kort; soms misschien maar 1 seconde. Die ene seconde ben ik mijn bewustzijn kwijt en ben ik daarna de draad kwijt. Dat betekent bijvoorbeeld dat als je een kantoorbaan hebt, in een Excel document aan het werk bent en vervolgens een aanvalletje krijgt. Daarna typ je misschien totaal iets anders in dan wat je in moest typen. Ik weet dan ook niet dat ik een aanvalletje heb gehad… “Ik maakte fouten die niet te onderbouwen waren”.

Begin dit jaar kreeg ik ook een aanval waarbij ik mijn bewustzijn verloor, maar wel een handeling verrichte. Ik pakte een staafje suiker, maakte deze open en goot deze vervolgens netjes als een hoopje op tafel. Ik heb daarna in een deuk gelegen dat daar een hoopje suiker lag, op een grote lege tafel, tot ik een slok van mijn koffie nam (daar zat dus geen suiker in). Toen kwam ik erachter dat ik diegene was die dat hoopje suiker daar had neergelegd.

Grote aanvallen

Ook heb ik in de afgelopen drie jaar drie grote aanvallen gehad; tonisch clonische aanvallen. Door die aanvallen kwamen we op het idee dat hersenchirurgie een optie was. Daar wilde ik graag voor gaan! Uiteindelijk is deze operatie, door de apparatuur van nu, niet doorgegaan. Ze konden de bron van de epilepsie niet goed vinden. Dus ja dan weet je ook niet wat je weg moet snijden 😉 Nu zit ik in een traject voor een NVS (nervus vagus stimulatie).    

Wat ik het vervelendste vind aan de epilepsie is dat ik geen controle heb over mijn eigen lichaam. Daardoor werd ik ook helemaal geobsedeerd door het uitzoeken hoe mijn hersenen in elkaar zouden zitten en wat ik daar dan mee moet. Ik mailde mijn verpleegkundige plat.

Moeder met epilepsie

De “kleine aanvalletjes” was ik al wel gewend voor ik zwanger was van Nola, maar toen Nola net 1 jaar was kreeg ik mijn eerste grote aanval. Op dat moment zat Nola in de box en was ik met mijn vriend in de keuken bezig. Nola heeft niks gezien van de aanval, maar ik verrichte wel handelingen zonder dat ik mij er bewust van was. Mijn vriend vertelde achteraf dat ik na de aanval perse Nola wilde vasthouden “alsof ik wist dat er echt wat aan de hand was”. Dat soort dingen wist ik achteraf niet meer. Ik kwam pas echt bij toen ik in het ziekenhuis lag, mijn vriend had namelijk 112 gebeld.

Daarna was ik heel onzeker, omdat ik bang was voor nog een grote aanval, maar dan met Nola in de buurt. Met de tijd werd dat minder. Gelukkig had ik een jaar later nog steeds geen grote aanval gekregen. Ik werd zwanger en Liam werd geboren. Toen Liam ongeveer 6 weken was kreeg ik mijn tweede grote aanval. Ik zat op de bank en dacht ineens van wat is mijn tong dik. Ik ging googlen wat er kan zijn als je tong ineens dik is. Vervolgens keek ik in de spiegel en dacht ik “dit is denk ik een aanval” geweest. Ik wist het eigenlijk wel zeker. Mijn tong was dik en kapot doordat ik tijdens de aanval op mijn tong heb gebeten. Naast dat mijn tong pijn deed, was mijn schouder gekneusd en had ik hoofdpijn. Ik wist ook deze keer niets van voor en na de aanval. Uiteindelijk lag er in de badkamer overal make-up. Het is dus blijkbaar daar gebeurd. Toen ik erachter kwam een aanval te hebben gehad zat ik samen met Liam op de bank. Ik ben dus sowieso naar beneden gelopen met waarschijnlijk Liam.

Ik was weer even onzeker, maar dat werd ook weer steeds minder met de tijd. Ik doe de kinderen niet in mijn eentje in bad, ik ga niet met ze zwemmen en rijd geen auto. Fietsen doe ik nog wel gewoon. De kinderen doe ik dan wel een fietshelm op. Zelf houd ik niet zo van fietsen dus zo vaak fietsen we ook weer niet.

A-typical

Via mijn blog, nannyannelon, kreeg ik regelmatig mail van ouders met epilepsie en familie van (kleine) kinderen met epilepsie. Zo kreeg ik pas ook een bericht van een vrouw waarvan haar dochter van 16 jaar epilepsie heeft, maar zich heel erg schaamt. Ze vroeg mij wat ze met haar zou kunnen doen om toch met mensen in contact te komen die hetzelfde mee maken. Zo was er ook een moeder die zelf epilepsie heeft die vroeg hoe ik dat deed met twee kleine kinderen, zij twijfelde namelijk over een tweede kindje. Een oma van een baby’tje mailde mij over wat voor boekjes ik aanraadde voor een klein meisje van 6 maanden waarbij haar ontwikkeling achteruit ging door epilepsie. 

Stuk voor stuk, waren zij toe aan contact met andere die in hetzelfde schuitje zaten. Dit is de reden waarom ik een website ben begonnen. Ik heb zelf nu wat ervaringen op het gebied van verschillende soorten aanvallen, behandelingen en ook psychische en fysieke gevolgen die daarbij komen kijken. Deze ervaringen wil ik een positieve draai geven door andere te helpen. Daardoor natuurlijk ook mijzelf ;-). Ik vind het fijn om anderen te helpen, maar als blogger schrijf ik het dan ook even van me af.

Op de website van A-typical schrijf niet alleen ik mijn ervaringen op, maar er zullen ook gastbloggers, professionals en ervaringsdeskundigen blogs schrijven. Ik heb namelijk niet alles op het gebied van epilepsie meegemaakt. Er zijn zoveel soorten aanvallen en vormen van epilepsie. Elke epilepsie is anders.

Naast de epilepsie schrijf ik bijvoorbeeld ook over hele luchtige dingen als in series of films die ik kijk, manieren van ontspannen etc. Het is dus vooral een gezellig blog en forum met zo ook een serieuze kant.

Je bent van harte welkom op de website en het forum!

Ps. Om deze website, blog, forum en app te laten bestaan is er wel geld nodig! 🙂 Je kunt hier doneren!

Elke euro is welkom 🙂

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *