stichting ms werkt op mijn zenuwen

Stichting MS werkt op mijn zenuwen, Erika vertelt.

Geplaatst door

Hoi, mijn naam is Erika Henning, ik ben 28 jaar jong en ik ben gelukkig getrouwd met mijn lieve man Remco. Sinds maart 2017 zijn we trotse ouders van onze mooie zoon Ezra. Sinds 2012 heb ik de diagnose MS. Lees verder voor mijn verhaal over MS en stichting MS werkt op mijn zenuwen.

De eerste symptomen.

Als eerste symptoom kreeg ik een aangezichtsverlamming en werd er aan de ziekte van Lyme gedacht. Uiteindelijk bleek dit niet zo te zijn en ook de verlamming trok weer weg dus stopten ook de onderzoeken. In de zomer van 2012 had ik veel last van tintelingen en evenwichtsproblemen. De onderzoeken werden weer gestart maar ik kreeg het advies om rustig aan te doen omdat het stress leek te zijn. Ik ben toen op vakantie gegaan en op vakantie werd ik aan één oog blind. Daarop kreeg ik een MRI scan waaruit duidelijk werd dat ik Multiple Sclerose had. Ik moest ook direct starten met medicatie maar dit mocht niet echt baten. Ik vanaf dat moment twee jaar thuis gezeten met de ene schub naar de andere schub (MS-aanvallen). De ene keer viel mn oog uit, volgende keer had ik evenwichtsproblemen, dan weer pijn in mijn benen of armen etc. etc.

Twee jaar later.

Na twee jaar werd ik dankzij een volgend medicijn redelijk stabiel. Voor dit medicijn moest ik om de vier weken naar het ziekenhuis voor infuus. Dit heb ik tot 2015 gekregen. In 2015 besloot ik te stoppen vanwege een sterke kinderwens.  Na 4 maanden ging ik hard achteruit en belandde in een rolstoel. Ik was nog niet zwanger maar moest wel weer beginnen met de medicijnen.

Het jaar 2016.

In 2016 bleek ik, tegen alle verwachtingen in, zwanger te zijn. We waren dolgelukkig maar dit betekende ook dat ik weer moest stoppen met de medicijnen. In de zwangerschap had ik ook last van schubs maar door de hormonen zetten de schubs niet door. De scherpste randjes gingen ervan af. Ik werd bijvoorbeeld niet blind maar ging erg wazig zien. Ik had veel last van mijn evenwicht maar had nog wel kracht in mijn benen.

Een zoon!

Maart 2017 werd onze mooie zoon Ezra geboren.  Daarna ben ik weer na gaan denken over de HSCT behandeling. Het liefste wat ik wil is voor mijn zoontje kunnen blijven zorgen. Ik wil fijn met hem kunnen spelen enz. Zo graag zou ik willen dat hij mij als vrolijke lopende moeder zal herinneren en niet als zieke moeder in een rolstoel.

stichting ms

Behandelen en de tijd die ik heb.

In Nederland wordt deze behandeling wel uitgevoerd bij verschillende ziektes maar niet bij MS. In 70 andere landen wel en in Nederland komt het in 2024. Die tijd heb ik echter niet meer. Aangezien mijn lever ontstoken is geraakt van de medicijnen ben ik hiermee inmiddels gestopt. Dit betekent echter dat de kans reëel is dat ik binnen korte tijd weer achteruit zal gaan.

De HSCT behandeling voor MS patiënten. En mijn crowdfund, stichting MS werkt op mijn zenuwen.

De HSCT behandeling kan de MS stoppen (90-95% kans van slagen). De schade die de ziekte al aangericht heeft kan wel verbeteren maar dat is geen garantie. Het doel van de behandeling is dat ik niet verder achteruit ga. Aan de behandeling zijn echter hoge kosten verbonden, €65.000,-. Hiervoor ben ik een stichting gestart om te kunnen gaan crowdfunden, dit is de Stichting MS werkt op mijn zenuwen. Ik probeer met deze stichting het geld voor de behandeling bij elkaar te verzamelen.

 

Dit is mijn verhaal in het kort. Als er nog vragen zijn hoor ik het graag! Op de website www.mswerktopmijnzenuwen.nl staat ook erg veel informatie.  En natuurlijk kan je hier doneren 🙂

Groetjes, Erika Henning

 

Erika, wat goed dat je jouw verhaal met ons deelt! Ik hoop dat veel mensen aan je crowdfund mee zullen doen.

Liefs Maddy

8 reacties

Laat een reactie achter op Kreanimo Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *